Remerciements,

Nous n'avons pas eu le cœur de repasser sur ce blog, ce n'est pas pour autant que nous n'avons pas pensez à vous.
A vous qui nous avez soutenu, écrit un petit mot, une carte, un message, ...
Nous vous en remercions.

Parmi les anges

Ewen s'est endormi une dernière fois dans les bras de maman hier après-midi, avant de nous quitter cette nuit à 3H10.
Il sera transféré aujourd'hui au funérarium de la Cavale Blanche...

Premier retour à la maison avorté,

Fatigués des allées-retour hôpital/maison, nous avons fait mettre en place l'HAD (Hôpital À Domicile)
Ce lundi ayant été au final pris pour la réception du matériel. L'oxygène avait été réglé, il suffisait d'allumer l'appareil à son arrivée.
C'était avec joie que nous avons enfin pu ramené Ewen à la maison cet après-midi vers 14h30.

Sauf que dès le départ c'était mal parti.
Les ambulanciers ont mal manipulé le matériel d'oxygénation et ont mis de l'eau dans la tubulure des lunettes d'oxygène d'Ewen. Bien que j'ai signalé le problème à l'ambulancier, il n'a rien fait.
Arrivé à la maison, ils ont branché Ewen sur l'extracteur d'oxygène sans vérifier qu'il recevait bien de l'oxygène.
RÉSULTATS: Ewen a commencé à devenir tout blanc, car en fait il n'avait plus d'oxygène. Le débit était sur 0! Le temps qu'on trouve l'origine du problème, car le débimètre avait été déréglé par un intervenant!
Dans la panique je n'ai pas eu le temps de faire le travail des ambulanciers!! Car l'eau est arrivé dans ses lunettes, donc en plus, il sûrement du inhaler de l'eau à cause de l'eau dans sa tubulure!!

Après cet incident, Ewen semblé bien récupérer.
Tout les signes étaient bons: sat à 100 ( saturation d'oxygénation) et FC à 145 moyen (Fréquence Cardiaque)
Vers 17h, il était un peu grincheux, peut être aussi parce qu'il avait ses médicament contre la douleur le matin à 11h et qu'ils ne faisaient plus effet.

Nous avons décidé de lui remettre son alimentation par la sonde gastrique, comme elle avait été arrêté vers 13h. (Ewen est à présent plus capable de synchroniser l'allimentation au biberon)
Après 1 à 2 minutes, il a fait un malaise. 
Ewen a fait un arrêt respiratoire et cardiaque.
Pendant que papa essayait de stimuler Ewen dès le début, avant de commencer un massage cardiaque tout en lui insufflant de l'air, maman s'est occupé de contacter des secours et d'augmenter l'oxygénation au maximum. 
Les pompiers sont arrivés moins de 10 après le début du malaise, suivi des médecins.
Entre temps, son petit coeur était reparti et Ewen avait recommencé à respirer.

Après un nouveau passage au urgence, nous avons appris que son poumon gauche était de nouveau encombré. Il refaisait une pneumopathie.
Ils sont incapable de nous dire quand et comment son poumon s'est de nouveau engorgé. Car le matin il avait été osculté.
Ewen est donc de nouveau hospitalisé à Morvan.
Pour le moment, il va bien.
Quand nous l'avons laissé, il allait mieu et récupérer.

Une évolution rapide

Nous avons rencontrer ce soir le neuro-pédiatre réfèrent des AFM Telethon sur Brest.
Elle nous a dit la réalité... Ewen a passé un nouveau stade de sa maladie.
Malgré les fausses espérances que nous nous fassions depuis son entrée à l'hôpital, et sans démentis de la par du pédiatre!! Ewen restera à présent branché sous sonde gastrique et sous oxygène.
A l'heure actuelle son infection n'est pas guéri et restera sous antibiotique car sa maladie l'empêche encore plus de pouvoir expectorer.
A présent, Ewen n'a plus la capacité de coordination entre la succion, la respiration et la déglutition. 

A la base ils disaient qu'il atteindrait difficilement ces 6 mois, mais a présent c'est encore moins...

Première hospitalisation

Jeudi dernier Ewen a arrêté de vouloir s'alimenter, il pleurait, devenait un peu bleu, surtout blanc, respirait vite...
Donc vendredi direction les urgences où on était attendu.
Après quelques analyses, surtout la radio des poumons, Ewen a une infection du poumon gauche.
Celui-ci est encombré, sûrement du à une de ses fausses routes.
Il a étai mis immédiatement sous oxygène avec des lunettes. Mais le soir même il allait nettement mieux était plus éveillé et demander même ses bib.
Depuis il est toujours sous oxygène plus par confort que par nécessité.
Il mange très bien, il est sous antibiotique.
On attend de savoir quand il pourra sortir.

La maladie et mes progrès depuis la naissance

Malgré la maladie et mon hypotonie depuis la naissance, Ewen a fait des progrès...
Il bouge plus les bras et adore prendre son bain, car il a moins la sensation de pesanteur comme dans le ventre de maman.
Par moment il tient presque sa tête tout seul.
...

Le diagnostique - le 8 juin 2013

Nous avons rapidement été orienté vers un neuro-pédiatre et fait des analyses de sang le 27/05/2013 pour trouver l'origine de son mal.

Nous remarquions tout de même des progrès réguliers, et ne pouvons que craquer devant son regard intense.

Jeudi 6 juin 2013, annonce des résultats.

Ewen est atteint d'une malformation génétique rare et à l'heure incurable : l'Amyotrophie Spinale Infantile (ASI) de type 1. Il lui manque les gènes SMN1 du à une mutation du chromosome 5.

C'est ce gène qui permet la transmission des informations entre les neurones et les muscles (neurotransmetteurs : a vérifier). Même si il possède les gènes SMN2, ils sont moins performants.

C'est pourquoi sa maladie aurait du se déclaré entre ses 3 / 6 mois et donc être plus tonique. Sauf que dans son cas il a déclaré à sa naissance, sans compréhension du corps médical.

La naissance d'Ewen

Après 9 mois et 5 jours de grossesse avec tous les petits maux, pour finir par une césarienne d'urgence...

C'est donc le samedi 18 mai 2013 à 15h17, que nous avons accueilli avec bonheur ce petit bout.

Dès sa naissance, le corps médical a immédiatement remarqué qu'il était hypotonique. Qu'il ne bougait pas comme les autres bébé, et n'avait aucune tenue de tête.

Quelques heures après l'accouchement.