Présentation d'Ewen

Nous avions créer ce blog après l'annonce de la maladie, qu'il nous en était difficile d'en parler.
Vous trouverez dans ce blog ce qu'était la maladie d'Ewen, avec des liens pour trouver plus d'informations, l'histoire d'autres bébés atteints comme lui par cette maladie.
Vous comprendrez aussi pourquoi il était important de ne pas venir me voir si vous étiez malade et de faire le maximum pour ne pas contaminer mes parents, car ils voulaient me serrer dans leurs bras le plus longtemps possible ;)

mercredi 3 juillet 2013

Premier retour à la maison avorté,

Fatigués des allées-retour hôpital/maison, nous avons fait mettre en place l'HAD (Hôpital À Domicile)
Ce lundi ayant été au final pris pour la réception du matériel. L'oxygène avait été réglé, il suffisait d'allumer l'appareil à son arrivée.
C'était avec joie que nous avons enfin pu ramené Ewen à la maison cet après-midi vers 14h30.

Sauf que dès le départ c'était mal parti.
Les ambulanciers ont mal manipulé le matériel d'oxygénation et ont mis de l'eau dans la tubulure des lunettes d'oxygène d'Ewen. Bien que j'ai signalé le problème à l'ambulancier, il n'a rien fait.
Arrivé à la maison, ils ont branché Ewen sur l'extracteur d'oxygène sans vérifier qu'il recevait bien de l'oxygène.
RÉSULTATS: Ewen a commencé à devenir tout blanc, car en fait il n'avait plus d'oxygène. Le débit était sur 0! Le temps qu'on trouve l'origine du problème, car le débimètre avait été déréglé par un intervenant!
Dans la panique je n'ai pas eu le temps de faire le travail des ambulanciers!! Car l'eau est arrivé dans ses lunettes, donc en plus, il sûrement du inhaler de l'eau à cause de l'eau dans sa tubulure!!

Après cet incident, Ewen semblé bien récupérer.
Tout les signes étaient bons: sat à 100 ( saturation d'oxygénation) et FC à 145 moyen (Fréquence Cardiaque)
Vers 17h, il était un peu grincheux, peut être aussi parce qu'il avait ses médicament contre la douleur le matin à 11h et qu'ils ne faisaient plus effet.

Nous avons décidé de lui remettre son alimentation par la sonde gastrique, comme elle avait été arrêté vers 13h. (Ewen est à présent plus capable de synchroniser l'allimentation au biberon)
Après 1 à 2 minutes, il a fait un malaise. 
Ewen a fait un arrêt respiratoire et cardiaque.
Pendant que papa essayait de stimuler Ewen dès le début, avant de commencer un massage cardiaque tout en lui insufflant de l'air, maman s'est occupé de contacter des secours et d'augmenter l'oxygénation au maximum. 
Les pompiers sont arrivés moins de 10 après le début du malaise, suivi des médecins.
Entre temps, son petit coeur était reparti et Ewen avait recommencé à respirer.

Après un nouveau passage au urgence, nous avons appris que son poumon gauche était de nouveau encombré. Il refaisait une pneumopathie.
Ils sont incapable de nous dire quand et comment son poumon s'est de nouveau engorgé. Car le matin il avait été osculté.
Ewen est donc de nouveau hospitalisé à Morvan.
Pour le moment, il va bien.
Quand nous l'avons laissé, il allait mieu et récupérer.

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