Carnet de route...

2013 : E

02/07/2013 : La dernière radio de ses poumons été positive, sa pneumopathie se résorbée. Il pouvait enfin rentrer avec nous à la maison maintenant que nous étions équipés pour l'HAD. Mais Ewen à fait un énorme malaise entraînant un arrêt respiratoire et cardiaque. Il a été rapidement réanimé et de nouveau hospitalisé pour une nouvelle pneumopathie du poumon gauche.

01/07/2013 : Mise en place de l'HAD (hospitalisation à domicile) : réception de l'appareil pour l'alimentation par sonde, de l'oxygénation, du capteur cardiaque et de sat (saturation d'oxygène), de l'aspirateur de mucosités et du petit matériel.

25/06/2013 : Ewen n'est plus alimenté par sonde. Les biberons le fatigues... Il n'arrive plus à coordonner la succion, la déglutition, et la respiration. D'où les fausses routes et les désaturations. (Nous n'aurons jamais la réponse... Car il aurait de nouveau fait une méga fausse route avec une énorme dénaturation). Il est sous 0,2 d'oxygène constamment.

21/06/2013 : Ewen est hospitalisé car il mangeait plus, avez du mal à respirer, chouiner, devenait bleu, transpirait... À cause d'une infection du poumon gauche, du à priori à une de ses fausses routes plus qu'à une infection. Première pneumopathie.

20/06/2013 : Ewen est blanc, essaye de râler sans y réussir. Il a quasiment cessé de s'alimenter depuis hier soir. Il a fait une méga régurgitation la vieille au soir. Il dort beaucoup. Refuse les bib que je lui fait. Après avoir eu son pédiatre au téléphone, direction les urgences le lendemain.

16/06/3013 : Ewen se fatigue un plus sur ses biberons, reste assez eveillé la journée et peut dormir jusqu'à 9 heures d'affilée.

08/06/2013 : Résultat de la prise de sang : Amyotrophie Spinale Infantile de type I. Mutation du chromosome 5 avec absence du gène SMN1, mais j'ai quand même des gênes SMN2.

27/05/2013 : Prise de sang pour rechercher le mal dont je souffre.

23/05/2013 : 1ère rencontre avec le neuro-pédiatre.

18/05/2013 : naissance d'Ewen et diagnostique de l'hypotonie par son pédiatre.
   Les jours qui suivent je fait pourtant des progrès.