Présentation d'Ewen

Nous avions créer ce blog après l'annonce de la maladie, qu'il nous en était difficile d'en parler.
Vous trouverez dans ce blog ce qu'était la maladie d'Ewen, avec des liens pour trouver plus d'informations, l'histoire d'autres bébés atteints comme lui par cette maladie.
Vous comprendrez aussi pourquoi il était important de ne pas venir me voir si vous étiez malade et de faire le maximum pour ne pas contaminer mes parents, car ils voulaient me serrer dans leurs bras le plus longtemps possible ;)

samedi 29 juin 2013

Une évolution rapide

Nous avons rencontrer ce soir le neuro-pédiatre réfèrent des AFM Telethon sur Brest.
Elle nous a dit la réalité... Ewen a passé un nouveau stade de sa maladie.
Malgré les fausses espérances que nous nous fassions depuis son entrée à l'hôpital, et sans démentis de la par du pédiatre!! Ewen restera à présent branché sous sonde gastrique et sous oxygène.
A l'heure actuelle son infection n'est pas guéri et restera sous antibiotique car sa maladie l'empêche encore plus de pouvoir expectorer.
A présent, Ewen n'a plus la capacité de coordination entre la succion, la respiration et la déglutition. 

A la base ils disaient qu'il atteindrait difficilement ces 6 mois, mais a présent c'est encore moins...

2 commentaires:

  1. Bonjour, un petit mot de félicitation pour ce beau petit Ewen mais surtout je vous apporte mon soutien!!
    Je ne sais pas quoi vous dire, mais je vous soutien de tout coeur!!

    Gwen

    RépondreSupprimer