Ewen, bébé atteint d'Amyotrophie Spinale Infantile type 1: 2017

Présentation d'Ewen

Nous avions créer ce blog après l'annonce de la maladie, qu'il nous en était difficile d'en parler.

Vous trouverez dans ce blog ce qu'était la maladie d'Ewen, avec des liens pour trouver plus d'informations, l'histoire d'autres bébés atteints comme lui par cette maladie.

Vous comprendrez aussi pourquoi il était important de ne pas venir me voir si vous étiez malade et de faire le maximum pour ne pas contaminer mes parents, car ils voulaient me serrer dans leurs bras le plus longtemps possible ;)

dimanche 1 janvier 2017

Le combat continu

Bonjour,
Si vous arrivez sur cette page, ce n'est pas un hasard.
Vous venez certainement d'entendre le noms de cette fichue maladie.
C'est quoi cette maladie, qui est passé par votre combat, ...
Vous avez parcourru ce blog, ou allez le faire. Il n'est certes plus actif.
Mais sachez que vous n'êtes pas seul dans cette épreuve.
Vous pouvez me contacter (si c'est possible ici) ou en parler avec La brise (ils me connaissent)
Je suis également adhérente de l'association ECLAS (www.eclas.fr). C'est une association créée par des parents qui ont perdu leur enfant. Ils ont une page Facebook.
Je suis également en contact avec "Miss Mathilde et L'amyotrophie spinale".